Skive

Jeg har en datter på 8 år, som desværre lider af en meget sjælden genetisk sygdom kaldet Neurofibromatose type 1 (NF1).

Det er i hvert enkelt tilfælde af sygdommen fuldstændig individuelt, hvordan sygdommen udvikler sig, men desværre et faktum, at der ingen helbredelse eller medicin findes, som kan lindre eller mindske konsekvenserne ved sygdommen, som desværre udvikler sig til det værre hele livet igennem. NF1 er en nervesygdom som b.l.a kan medføre knuder og fibromer i alle nerveender både indvendigt og udvendigt på hele kroppen.Desuden er der ofte følgesygdomme som ADHD, ADD, autisme, og indlæringsvanskeligheder af meget forskellige grader. Fysiske svagheder i led, og sproglige og sociale problemer er også typiske gener.

Min datter fik diagnosen i juli 2011, efter 4 års observationer, tests, undersøgelser og samtaler med fagpersoner såsom børnepsykologer, ergo og fysioterapeuter, pædagoger, lærere og til sidst sygehuslæger på Viborg børneambulatorie.

Efter et ekstra år i børnehaven Rosenbakken i Skive kom hun i 0.klasse på Skivehus Skole med 8 støttetimer om ugen fra en pædagog. Nu har hun taget 1.klasse med 4 støttetimer om ugen, og efter sommerferien er planen at starte i 2.klasse, hvor vi efter måneders kamp kan få tildelt 8 timer støtte om ugen til hende,trods det at ALLE de fagpersoner, såsom hendes fantastiske lærere i 0. og 1. klasse, og al kontaktsundhedspersonale på Viborg Sygehus, har skrevet rapporter og referater fra møder og tests o.s.v om hvor vigtigt det er for min datters skolegang, at hun får massiv støtte i skolen, både fagligt og socialt.

Hvis 8 timers støtte om ugen er massiv støtte, så vil jeg gerne vide, hvad man kalder det, at et barn med autisme på samme skole kan få tildelt 26 timers støtte om ugen?

Jeg har skrevet til borgmesteren i Skive i håb om hans hjælp, hvilket endte med et brev, om at PPR vurderer min datters støttetimer til at være tilstrækkeligt til hendes behov for hjælp. Dette er så vurderet af nogle mennesker, b.l.a en skolepsykolog, som aldrig har gidet bruge tid på at møde min datter, og observere de vanskeligheder hun har!

Afgørelsen er en fuldstændig modsigelse af hvad alle fagpersoner som er tæt på min datter siger!!! Så er det at jeg spørger, om det blot er for at spare penge, at man så vælger at spolere min datters skolegang, som allerede nu ifølge hendes lærere går ned ad bakke udelukkende p.g.a for lidt støttetimer?

Eller er det fordi hendes sygdom er så sjælden, at man ikke gider sætte sig ind i den, og så hjælper man hellere de børn, som har en mere »almindelig« lidelse???

Desværre er det ikke kun mig med et NF1 barn, som oplever dette. Gennem mit netværk i NF1 foreningen sidder flere frustrerede forældre i andre af landets kommuner med samme problem. Og nu vil vi ikke længere finde os i, at det er vores børn som svigtes gang på gang.

Vi vil sætte focus på den forskelsbehandling kommunerne gør, og sætte en debat igang om, om det er rimeligt, at der er så megen focus på inklusion i klasserne, når kommunerne så alligevel ikke vil støtte de svageste elever, som dette går ud over!! I mit tilfælde er min datter for god til at gå i specialklasse og for dårlig til almindelig folkeskole uden den nødvendige støtte.

Er det rimeligt at kommunerne sparer på vores børn, som er dem der skal føre samfundet videre efter os?

Ifølge min datters fantastiske lærere, som jeg kun har ros til,så er min datter ligeså god til det faglige som de øvrige elever, hvis blot hun får tilstrækkelig støtte. Så hvor bliver den støtte så af?? Der er da noget helt galt når PPR ikke engang lytter til lærerne længere heller!

Lige nu græmmes jeg over at høre til Skive kommune, og har mistet al respekt for den. Hvis ikke det var fordi min øvrige familie bor her, og jeg har et job jeg elsker, så var jeg øjeblikkeligt flyttet herfra, eftersom man i min opdragelse og overbevisning ikke forskelsbehandler uskyldige børn på den måde, og gambler med deres liv p.g.a besparelser, eller hvad der ellers ligger til grunde for deres beslutninger!

Med venlig hilsen

Mimi Jensen

Klitrosevej 8

7800 Skive