Gå til hovedindhold
Lokalt

Familie frustreret over afslag på hjælp til syg søn: »Det her er så grotesk«

15-09-2019 KL. 08:19
  • Del på Twitter
  • Del på LinkedIn
  • Del på email

Otte måneder gamle Storm blev født otte uger for tidligt og lider efter den tidlige fødsel af refluks og astma.

Refluks betyder, at maveindholdet løber tilbage op i spiserøret og i nogle tilfælde ud af munden. Mavesyren ætser i spiserøret, og det kan derfor være ganske smertefuldt.

Storm har i perioder haft smerter i flere timer mange gange om dagen og har lidt af voldsomme opkastninger, og har også været indlagt ad flere omgange siden fødslen, fortæller hans mor Fie Poulsen.

Også i denne uge røg han en tur på sygehuset efter at have gylpet blod op, men kom hurtigt hjem igen.

Storm får en særlig modermælkserstatning med mere energi beregnet til børn, som er underernærede, foruden flere forskellige former for medicin.

I flere perioder er han stoppet med at spise, har tabt sig og har fået ernæring via en sonde, som moderen er oplært i at lægge.

Skive Kommune har givet afslag på at dække familiens merudgifter på 4200 kroner pr. måned til blandt andet proteinpulver og kørsel til og fra behandling efter servicelovens paragraf 41, der handler om merudgifter til børn med nedsat funktionsevne.

Sagen ligger nu hos Ankestyrelsen med udsigt til ti måneders ventetid på en afgørelse.

Familien er frustreret over, at Skive Kommune har givet afslag på ansøgningen og over hele sagsforløbet.

- Skive Kommune vælger at se bort fra loven. Min sag er meget veldokumenteret. Jeg er ikke et menneske, der bryder mig om offentlighed men synes, det her er så grotesk. Vi har kæmpet med det her i otte måneder nu. Jeg synes, det er bekymrende, at man som almindelig borger i Skive Kommune ikke kan få hjælp til merudgifter til et sygt barn. Hans medicinlister taler jo nærmest for sig selv, siger Fie Poulsen, der også kommer ind på, at andre med samme diagnose og problemstilling fra andre kommuner ifølge hende får hjælp til merudgifter

- Med en merudgift på 4200 kroner pr. måned ser det vanskeligt ud økonomisk for vores familie. Jeg får i forvejen en lav ydelse, ressourceforløbssydelse med henblik på fleksjob, og familien lever også adskilt på grund af det her, siger Fie Poulsen, der er uddannet landmand.

Storms far, Mark Poulsen, havde sit eget tømrerfirma, men det måtte han sætte i bero i januar, hvor han i stedet begyndte at arbejde som rejsemontør i Norge for at øge indkomsten.

Da forældrene i januar i år søgte om tilskud efter servicelovens paragraf 41, blev de oplyst om, at Skive Kommune har fastsat en sagsbehandlingstid på behandling af ansøgninger efter servicelovens paragraf 41 på otte uger.

Men forældrene oplever, at ventetiden er lang, og at Skive Kommune er svær at komme i kontakt med både på mail og telefon, og føler, at deres sag bliver syltet.

Den 28. juni får familien afslag på dækning af merudgifter.

Kommunen skriver, at personkredsen er børn, som har en betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse, og man mener ikke, Storm har en indgribende kronisk eller langvarig lidelse, og lægger blandt andet vægt på en lægeattest fra Regionshospitalet Viborg, hvoraf det blandt andet fremgår at Storm er i behandling og i god trivsel.

Skive Kommune vurderer altså ikke, at Storm har en langvarig lidelse, fordi kommunen ikke finder det tilstrækkeligt godtgjort, at Storms lidelse vil vare mere end et år.

Kommunen lægger i sin afgørelse vægt på flere principafgørelser fra Ankestyrelsen.

Skive Kommune har ikke ønsket at udtale sig om sagen.

- Det er kommunens faste politik på dette område, at vi ikke udtaler os i konkrete personsager. Jeg kan dog oplyse, at vi altid bestræber os på at gøre vores yderste for at være i en god og tæt dialog med kommunens borgere med henblik på gode og varige løsninger inden for lovens rammer, herunder krav til sagsbehandling, siger Jan Lund-Andersen, direktør i kultur- og familieforvaltningen.

Familien klager den 18. juli over afgørelsen i samarbejde med Refluksforeningen, og får svar på klagen den 29. august, at kommunen har genvurderet sagen, men holder fast i afslaget.

Kommunen vurderer fortsat ikke, at Storm har en indgribende kronisk eller langvarig lidelse eller betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Skive Kommune lægger også vægt på, at Storm beskrives at være i god trivsel med behandlingen, og at han er i god øjenkontakt og gerne vil pludre.

- De siger, at der ikke er kommet nye oplysninger. Men det siger jeg, at der er. Der er både nye oplysninger fra vores egen læge og fra sygehusets overlæge. Det har de bare ikke opdaget, mener Fie Poulsen.

Familien henviser til, at overlægen på børneafdelingen i Viborg den 27. august blandt andet har skrevet, at Storm er præget af reflukssygdommen samt en kronisk astmasygdom. »Begge dele kræver medicinsk behandling og må betragtes som kroniske med forløb langt ud over et år«, står der i brevet, der er stilet til familieafdelingen i Skive Kommune.

Familien har flere gange forsøgt at få kontakt med de ansvarlige for sagen i Skive Kommune, og har også inddraget borgerrådgiveren, og der er nu aftalt et møde med familieafdelingen fredag den 20. september.

Fie Poulsen har dog ikke høje forhåbninger til mødet:

- Ikke at jeg tænker, det ændrer noget. Man vil bare mødes med os for at få den sag ud af verden, når vi nu ikke kan forstå, at Storm ikke hører under den paragraf.

Retningslinjer for debatten
  • Del på Twitter
  • Del på LinkedIn
  • Del på email

Mest læste

Avisannonce

Seneste Lokalt

Forsiden lige nu

Seneste sport

Seneste 112

Seneste ind-/udland